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儿童肿瘤——脑室管膜瘤

儿童癌症的发生率，不论国内外，都是逐年递增，但死亡率却逐年递减，显示儿癌的治疗水准持续进步中。随著存活率上升，更多的病童在与癌症的战斗中获得初步胜利，但也必须要为胜利付出许多癌症治疗副作用的代价。对于获得长期生存的儿童来说，副作用引起的后遗症甚至比肿瘤本身更可怕！特别是，对于儿童脑瘤，放疗后引起的智力下降、生长发育迟缓、垂体发育萎缩导致的激素分泌不正常等，对于儿童长期生存来说都是很大的障碍。

室管膜瘤

小儿室管膜瘤是一种中枢神经系统的肿瘤，它来源于脑室和脊髓中央管的室管膜细胞，也有部分来源于脑内白质室管膜细胞巢。儿童的室管膜瘤经常会出现在大脑中，最常见的部位是大脑后部第四脑室。室管膜瘤是儿童最常见的第三位脑肿瘤，一般会占到儿科脑肿瘤的5%-10%。小儿室管膜瘤的症状主要是清晨醒来之后的头痛，脑积水，头围增加，恶心，呕吐，昏睡，易怒，进食障碍等等。室管膜瘤的治疗和肿瘤的大小，位置，类型，是否已经扩散都有关系。最常见的治疗方案还是手术，基本上这是治疗室管膜瘤的第一步。通过手术，尽可能多的移除肿瘤。另外，如果有扩散或者是精准治疗，可能会应用到放疗或者是化疗，需要根据孩子肿瘤的类型、部位来选择。

关于室管膜瘤的治疗

手术治疗
对于新发现的儿童室管膜瘤，首选是手术。手术不仅可以提供病理确诊，还能尽可能去除大部分肿瘤细胞、缓解症状，为下一步治疗提供便利。手术需要在头皮上开一个口，从颅骨中取下一块骨头。然后运用影像和手术技术精准找到肿瘤，在避免严重脑损伤的前提下，尽可能多切除一些肿瘤组织。手术结束时，再将最初取下的颅骨放回原位。如果手术不能完全切除肿瘤，则术后需要放疗、化疗，进一步杀伤残余肿瘤，尽可能使它处于“休眠”状态。如果术后核磁共振检查发现还有残余肿瘤，也可考虑做第二次手术。依照世界卫生组织（WHO）制定的分级系统，室管膜瘤有低级别和高级别之分。低级别（WHO 1-2级）分化良好（长相接近正常细胞）；而高级别（WHO 3级）室管膜瘤与正常细胞差别很大，生长快，恶性程度较高。对于低级别室管膜瘤，手术完整切除甚至可能治愈（医学上指肿瘤完全缓解且5年不复发）。当然，开颅骨手术也会有风险，主要是术后感染、出血、脑水肿、癫痫或脑功能损伤。
放射治疗
室管膜瘤对放射治疗（即放疗）敏感，因此手术切除后可以用放疗继续杀灭残余肿瘤。需要注意的是，因为放疗可能会影响低龄儿童的神经发育，儿童室管膜瘤的放疗有年龄限制。目前国内外对具体的限制年龄稍有差异。欧洲神经肿瘤协会在2018年，根据临床研究结果把年龄下调到18、甚至是12个月以上患儿，如果没有肿瘤扩散的证据，都可以局部放疗。国内标准鉴于放疗的副作用，态度更趋谨慎，通常建议3岁以上可以放疗。如果孩子不够年龄而不能放疗，手术后则需要先化疗。
化疗治疗
除了手术和放疗，如果有下面情况，还需要化疗（对于具体每个孩子是否要化疗以及如何化疗建议家长直接咨询化疗专科医生）： 1、年龄小于12个月 2、 12月- 3岁，没有条件进行术后放疗 3、年龄大于18个月，虽然手术但无法完全清除病灶。这时化疗应该在手术后、放疗前进行。目的是缩小残留肿瘤，为二次手术全切创造条件，延长生存。 4、年龄大于18个月、手术全切的儿童患者，如果是WHO 3级、有RELA融合基因阳性等因素，需要化疗 5、复发（尤其是有中枢神经系统扩散）不适合局部治疗的患儿，也需要化疗儿童室管膜瘤化疗常用VEC （长春新碱、依托泊苷、卡铂）联合方案。加或不加顺铂。化疗在术后2－4周开始，每个疗程间隔4周。

室管膜瘤容易复发吗？

　容易复发。特别是长在后脑勺小脑附近的室管膜瘤，因为手术不易将肿瘤清理干净，术后更容易复发。如果复发，应考虑再次手术，放疗和化疗。另外，有10%的室管膜瘤会扩散到大脑或脊髓的其它部位。复发的室管膜瘤通常更具有侵入性，且更容易耐药。

这种病的预后怎样？会不会很危险呢？
肿瘤的分级程度以及手术是否全切直接影响室管膜瘤的预后。低级别的室管膜瘤预后相对不错。室管膜瘤患者（成人和儿童）在确诊后5年的生存率是同龄健康人的82％。而19岁以下的儿童为75.2%，也就是说，有四分之三的儿童室管膜瘤患者在确诊5年后的生存率跟同龄健康人相似。

结疗后，应该注意什么呢？
室管膜瘤容易复发，而早期复发可能并无症状。所以治疗结束后要定期做增强核磁共振检查随访。另外，家长对治疗的不良反应要心中有数。需要密切观察和长期跟踪孩子的生长发育状况。发现问题及时就诊，以便医生对治疗做出调整。

室管膜瘤治疗经验分享

1. 留意早期症状，及早发现脑瘤: 因为最早的症状以呕吐、走路不稳、嗜睡等为主，所以早期察觉有一定困难，尤其是当孩子年龄小无法表达时。因此家长需要留意，当一些症状持续出现时应及早就医。比如孩子出现眼睛斜视、夜哭或拍头（因为痛），头围超出正常、连续呕吐、或某些运动受影响等，都需要重视。

2. 选择合适的医院很重要: 手术是室管膜瘤治疗最重要的一步，做不好会造成多次开颅，务必慎重选择医院。一线城市在这方面有二三线城市不具备的优势。比如北京，由于医疗资源丰富，医生有经验，治疗过程顺利很多。如选择去一线城市就医，家长可以先带当地诊断资料前去咨询，等联系好医院医生后再带孩子治疗。同时，因为病理诊断直接影响后续治疗方案，最好到权威医院确认病理诊断。如果是外地手术再转到一线城市治疗的，也建议重新确认病理诊断。

3. 主动学习相关知识，积极与医生沟通: 治疗过程中家长与医生的沟通很重要。医生出于责任心，有时会将最坏的但并不一定会发生的可能性告诉家长，不要因此丧失信心。同时，室管膜瘤治疗涉及手术、放疗、化疗多个专科，目前还缺乏统一标准。家长自己需要学习相关疾病知识，才能更好地理解医生，在具体治疗方案上做决定。

4. 合理安排放化疗，避免感染: 由于人体对放疗总辐射量有耐受限度，孩子手术后放疗机会有限。如果术后有残余，建议先化疗再放疗。放疗时需要孩子配合保持不动，家长可以和孩子以游戏方式预演过程，让孩子放松地配合。化疗时血象下降、掉头发、发烧、口腔溃疡都属于正常现象，别恐慌。如果孩子吞咽困难，可以少食多餐。避免吃颗粒状食物，以防呛咳引起肺部感染。放化疗时要特别注意避免感染。衣服、餐具最好消毒，保护好放疗/刀口部位皮肤，预防溃烂。

质子治疗室管膜瘤的优势

质子疗法比常规放射疗法安全，有效，因为它可以将高剂量的药物递送到非常特定的区域，而对周围组织的影响很小。

放射科医生使用高能质子束代替高能X射线向癌症患者提供一定剂量的放射治疗。

它是当今可用的放射疗法。它可以破坏癌细胞，但对周围健康组织的损害要小于传统辐射。它也是无痛且无创的。

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对肿瘤病灶进行定点高能量照射，能获得良好的治疗效果

能减轻容易受放射线影响的器官的副作用

能减轻容易受放射线影响的器官的副作用，切实治疗肿瘤病灶

对身体的负担小，老年患者或体质虚弱的患者也能接受治疗

对身体的负担小，老年患者或体质虚弱的患者也能接受治疗

能降低儿童和年轻患者放疗后的第二原发癌的发生

能降低儿童和年轻患者放疗后的第二原发癌的发生

因有并发症而无法手术治疗的患者也能接受质子治疗

因有并发症而无法手术治疗的患者也能接受质子治疗

治疗后不会妨碍正常社会生活和日常生活

治疗后不会妨碍正常社会生活和日常生活，能维持良好的生活质量

2023"关爱天使"儿童肿瘤救助项目
免费为儿童肿瘤患者提供质子治疗

为认真贯彻响应《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50 号)、《山东省人民政府办公厅关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见》(鲁政办发〔2022〕12 号)等文件精神，体现社会对儿童肿瘤患者的关爱，缓解患者家庭的经济负担，为儿童肿瘤患者提供质子治疗费减免，国内知名肿瘤中心联合全球肿瘤医生网开展“关爱天使”儿童肿瘤质子治疗救助活动!
活动内容
由于儿童肿瘤的治疗费用巨大，给许多家庭带来了经济压力和精神压力，导致许多儿童肿瘤患者得不到更好的治疗。从2023年6月1日起，组织实施儿童肿瘤救助项目,对符合条件的儿童肿瘤患者实施免费质子治疗。
活动时间
※报名时间：2023年6月1日-2023年11月30日 ※活动名额：限额15名
报名条件
●全国范围内3-18岁实体肿瘤患者。 ●此次减免治疗费的救助活动的针对病种为髓母细胞瘤、脑室管膜瘤、横纹肌肉瘤、颅内生殖细胞瘤。以上病种作为常见的儿童肿瘤，质子治疗的治愈率高，术后副作用小。 ●其他类型的癌症患儿可以申请质子治疗大额救助。